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자폐스펙트럼장애(ASD, Autism Spectrum Disorder)는 사회적 상호작용 및 의사소통의 어려움과 제한적이고 반복적인 행동을 특징으로 하는 신경발달장애이다. 자폐성 장애는 개별적인 특성이 다양하게 나타나며, 이에 따라 ‘스펙트럼’이라는 개념이 사용된다. 즉, 자폐인의 특성과 기능 수준은 개인마다 다르며, 경증에서 중증까지 다양한 형태로 발현된다.

1. 진단 기준

자폐스펙트럼장애의 진단은 **미국정신의학회(APA)**의 "정신질환 진단 및 통계 편람(DSM-5)"과 **세계보건기구(WHO)**의 "국제질병분류(ICD-11)"를 기준으로 이루어진다.

1) DSM-5 진단 기준

DSM-5에서는 ASD의 진단을 위해 다음 두 가지 주요 기준을 충족해야 한다.

1. 사회적 의사소통 및 상호작용의 지속적인 결함
   • 사회적 정서적 상호작용의 어려움 (예: 감정 공유 부족, 사회적 관계 맺기 어려움)
   • 비언어적 의사소통의 결함 (예: 눈맞춤, 얼굴 표정, 제스처의 제한된 사용)
   • 관계 형성의 어려움 (예: 또래 친구 관계 발전의 어려움, 타인의 감정에 대한 이해 부족)
2. 제한적이고 반복적인 행동, 관심사 및 활동
   • 상동적이거나 반복적인 신체 움직임, 사물 사용, 언어 패턴 (예: 반복적인 손 흔들기, 특정 문구 반복)
   • 일관성을 고집하는 행동 및 변화에 대한 극단적인 저항 (예: 특정 루틴을 고수하고 변화에 대한 강한 불안 반응)
   • 강도 높거나 비정상적인 관심사 (예: 특정 주제에 대한 과도한 몰입)
   • 감각 자극에 대한 비정상적인 반응 (예: 특정 소리나 빛에 대한 과민 반응 또는 둔감 반응)

2) ICD-11 진단 기준

ICD-11에서는 ASD를 신경발달장애로 분류하며, 주된 특징으로 사회적 의사소통의 어려움과 제한적, 반복적인 행동 패턴을 제시한다. 또한, 인지 및 언어 발달 수준, 동반 질환(예: 지적장애, 언어지연)에 따라 세부적으로 분류할 수 있다.

2. 원인

ASD의 원인은 명확히 밝혀지지 않았으나, 유전적 요인과 환경적 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 보고되고 있다.

1) 유전적 요인

• 가족력 연구에 따르면 ASD는 유전적 경향성이 높으며, 일란성 쌍둥이 중 한 명이 ASD를 가지면 다른 쌍둥이도 ASD를 가질 확률이 높다.
• 특정 유전자 돌연변이 및 염색체 이상(예: Fragile X 증후군)과 관련이 있을 수 있다.

2) 환경적 요인

• 임신 중 태아의 뇌 발달에 영향을 미치는 환경적 요인(예: 감염, 독성 물질 노출, 영양 결핍)
• 출생 후 조기 사회적 경험과 뇌 발달 간의 관계

3. 증상 및 특성

ASD의 증상은 개인마다 다르게 나타날 수 있으며, 일반적으로 다음과 같은 특성을 포함한다.

1) 사회적 상호작용의 어려움

• 눈 맞춤 회피
• 또래 친구 관계 형성 어려움
• 타인의 감정과 의도를 이해하는 능력 부족

2) 언어 및 의사소통의 문제

• 언어 발달 지연 또는 비정상적인 언어 사용 (예: 반향어 사용)
• 특정 주제나 관심사에 대한 반복적인 대화

3) 제한적이고 반복적인 행동 패턴

• 특정 루틴을 고수하려는 강한 성향
• 특정 물건이나 주제에 대한 집착

4) 감각 민감성

• 특정 소리, 빛, 촉감에 대한 과민 또는 둔감 반응

4. ASD의 유형 및 기능 수준

ASD는 증상의 정도와 기능 수준에 따라 고기능 자폐(High-Functioning Autism, HFA)와 저기능 자폐(Low-Functioning Autism, LFA)로 나눌 수 있다.

1. 고기능 자폐(HFA)
   • 평균 이상의 지능을 가질 수 있으며, 독립적인 생활이 가능하지만 사회적 의사소통에서 어려움을 겪음.
   • 아스퍼거 증후군이 포함될 수 있음.
2. 저기능 자폐(LFA)
   • 중증의 언어 및 인지적 장애가 동반될 가능성이 높으며, 일상생활에서 전반적인 지원이 필요함.

5. ASD의 치료 및 지원

현재 ASD를 완전히 치료할 수 있는 방법은 없지만, 조기 개입과 적절한 교육, 치료를 통해 증상을 개선할 수 있다.

1) 행동치료 및 교육적 개입

• 응용행동분석(ABA, Applied Behavior Analysis): 문제 행동 감소 및 긍정적 행동 강화
• 개별화 교육 프로그램(IEP): 학교에서 제공하는 맞춤형 교육 지원

2) 언어 및 의사소통 치료

• 언어치료: 의사소통 기술 향상
• 보완대체의사소통(AAC, Augmentative and Alternative Communication) 사용

3) 약물 치료

• 특정 행동 문제(예: 불안, 과잉행동)에 대해 약물 처방 가능

자폐스펙트럼장애는 다양한 스펙트럼을 가진 신경발달장애로, 개별적인 특성이 매우 다르게 나타난다. 조기 진단과 개입이 이루어질 경우 사회적 적응과 기능 향상이 가능하며, 맞춤형 교육과 치료적 접근이 중요하다. ASD에 대한 사회적 이해와 지원이 확대될수록 ASD를 가진 개인들이 보다 독립적이고 만족스러운 삶을 살아갈 수 있을 것이다.

다음 자료를 참고하여 작성하였습니다.

DSM-5-TR (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, Text Revision) – 미국정신의학회(APA)의 자폐스펙트럼장애 진단 기준​

ICD-11 (International Classification of Diseases, 11th Revision) – 세계보건기구(WHO)의 자폐스펙트럼장애 정의 및 분류 기준​

특수교육의 이해 – 국내 특수교육 법령 및 지원 관련 내용​

『뉴로트라이브』는 자폐 스펙트럼 장애(ASD)에 대한 역사적, 과학적, 사회적 관점을 조명하는 중요한 책이다. 스티브 실버만은 자폐증이 단순한 장애가 아니라 인간 다양성의 일부이며, 이를 이해하고 수용하는 것이 사회적으로 얼마나 중요한지를 강조한다. 이 책은 자폐에 대한 오해를 바로잡고, 자폐인의 삶을 보다 깊이 있게 이해하도록 돕는다.

특히, 저자는 자폐인이 단순히 결함이 있는 존재가 아니라 독특한 강점을 지닌 개인이라는 점을 부각하며, 과거의 자폐 연구가 어떤 한계를 지녔는지를 탐구한다. 또한, 사회적 차별과 교육, 의료 시스템이 자폐인을 어떻게 배제했는지 분석하고, 현대 사회에서 이들을 포용하는 방식에 대해 논의한다.

이 책은 단순한 정보 전달을 넘어, 자폐인과 그 가족, 교육자, 정책입안자들에게 자폐를 바라보는 새로운 관점을 제공한다. 따라서, 이 책을 읽은 독자들은 자폐에 대한 이해뿐만 아니라, 자폐인을 더 잘 지원하는 방법에 대해 깊이 고민할 수 있다.

이 책에서는 다음과 같은 내용을 다루고 있다.

- 자폐증에 대한 초기 연구와 오해
-  자폐인이 사회에서 겪은 어려움
-  자폐 연구의 역사

-  한스 아스퍼거와 레오 카너의 연구 비교
-  초기 자폐 진단 기준과 현대적 해석
-  자폐인들의 삶과 사회적 적응

-  자폐인의 감각과 행동 패턴
-  사회에서 자폐인을 바라보는 시각
-  자폐 치료와 교육의 변화

-  ABA(응용행동분석)와 기타 교육법
-  자폐인을 위한 포용적 교육과 정책
-  현대 사회에서의 자폐 수용

-  자폐인의 고용 문제 및 경제적 자립
-  자폐인 커뮤니티와 자립 지원
-  자폐를 바라보는 새로운 관점

-  자폐 수용과 뉴로다이버전스(Neurodiversity) 개념 정리
-  미래 사회에서 자폐인을 위한 포용적 변화 제안

• "딸아이가 저를 쳐다보는 데만 5년이 걸렸습니다. … ‘사랑해요, 엄마.’ 평생 그렇게 놀랍고 기쁘고 기적 같은 경험은 없었습니다." 
  → 자폐 아동을 키우는 부모의 감동적인 순간을 보여주는 구절로, 자폐인이 표현하는 방식이 다를 뿐이라는 점을 강조하고 있다.
• "자폐인은 불안을 조절하기 위해 특정한 행동을 한다. 하지만 비자폐인이 같은 행동을 하면 ‘그냥 습관’이라고 본다."
  → 사회적 편견과 이중 잣대를 지적하는 부분이다.
• "레오는 녹색 빨대를 모으며 심리적 안정을 얻는다. 이를 이해하는 것이 자폐인을 돕는 첫걸음이다."
  → 자폐인의 특정한 관심사와 행동 패턴을 이해하는 것이 중요함을 보여주는 사례로 보여진다.
• "자폐 아동의 학습과 행동 수정에서 중요한 것은 처벌이 아니라, 긍정적 강화와 환경 조절이다."
  → ABA와 같은 교육 방법에 대한 설명이 포함된 부분이다.

이 외에도 책 전반에 걸쳐 자폐인과 그 가족이 겪는 현실적인 경험, 그리고 사회적 인식 개선을 위한 중요한 메시지가 포함되어 있다.

이 책을 자폐에 대한 이해가 필요한 다양한 독자들에게 추천하고 싶다.

1. 예비 특수교사 및 교육자
   • 자폐 학생을 가르치는 데 있어 과거와 현재 교육법의 차이를 이해할 수 있음.
   • 자폐 학생이 가진 강점을 살리는 방법을 고민하는 데 도움을 줌.
2. 자폐 아동 보호자 및 가족
   • 자폐 아동의 행동을 이해하고, 적절한 지원 방법을 찾는 데 도움을 줌.
   • 기존 치료법과 새로운 접근 방식을 비교하며 더 나은 선택을 할 수 있도록 안내함.
3. 자폐인과 함께 일하는 전문가(심리학자, 치료사, 상담사 등)
   • 자폐인의 감각과 사고 방식에 대한 깊이 있는 이해를 제공하여 실무 적용 가능.
4. 자폐 수용과 포용적 사회에 관심 있는 일반 독자
   • 뉴로다이버전스 개념을 배우고, 사회적 편견을 깨는 데 도움을 줄 수 있음.

『뉴로트라이브』는 단순한 장애 서적이 아니라, 자폐를 바라보는 사회적 관점을 변화시키는 중요한 책으로 보여진다. 자폐인의 강점을 인정하고, 보다 포용적인 사회를 만들기 위해 우리는 어떤 역할을 해야 하는지를 고민하게 만든다.

자폐는 극복해야 할 문제가 아니라, 사회가 함께 조화롭게 살아가야 할 다양성의 일부임을 이해하는 것이 중요하다.

김선희, 이성봉(2015). 학급차원의 긍정적 행동지원이 자폐스펙트럼장애 초등학생의 수업참여행동과 부적응행동에 미치는 영향. 행동분석·지원연구, 2(1), 23-38.

① 학교의 기능

· 학생이 접하는 작은 사회, 성인이 되어 사회에 나가기 전 예비 학습을 담당

· 학교에서의 교육: 학업적 측면, 예의범절 및 바른 생활습관 형성

· 특수학교: 학생의 부적응행동 감소 및 친사회적 행동 증가에 초점을 맞추는 교육이 필요

② 아동낙오방지법 (NCLB, 2001)

· 교사가 교실 수업에서 과학적 기반의 방법론을 적용하도록 규정

· 과학적으로 성과가 입증된 증거기반의 실제를 적용해야 함

③ 긍정적 행동지원(PBS)

· 문제행동을 감소시키고 예방, 친사회적 행동의 형성 및 일상생활에서의 일반화

· 문제행동을 하는 개인의 생활양식을 변경하도록 도와줌

- 자신 및 관계자들이 향상된 삶의 질을 즐길 수 있는 기회를 제공

· 기능적 행동평가를 통해 문제 행동의 기능을 결정

- 문제행동의 기능을 대신하는 긍정적 행동을 지원하는 중재를 고안

· 예측가능하고 구조화된 환경에서 기능적인 접근을 할 때 효과적인 중재 결과를 나타내는 ASD 학생에게 적합

④ PBS의 3차원 분류

⑤ PBS에 대한 최근의 연구 동향

· 선행자극 중심 중재를 통한 부적응행동의 사전 예방

· 대체행동 교수 중재를 통해 학생들의 적절한 행동을 증가시키는 1차적 예방활동으로서의 학교나 학급 수준의 긍정적 행동지원이 강조

· 모든 학생을 대상으로 제공되는 예빵 중심의 보편적 지원에 초점

⑥ 중재

Special education, maguni40@hanmail.net